07/07/25

今天是我的生日，原本以为这会是十年来第一个能带着全家在国内和爸爸妈妈一起庆祝的生日，没想到会是带着做完第一期化疗白细胞基本为零的nono心惊胆战回家的日子。生活太随机了，过去的一个月真是让我们切身体会了什么叫做永远不知道明天和意外哪个先来。

上次发嘟嘟还是6/6，那天我们去了饶河夜市。可能台北太热了妹妹中暑，晚上睡觉的时候发疯爆哭，哥哥从后面抱着她哄的时候，被她一头撞裂了嘴唇。我带着nono走去附近的急诊缝针，他好坚强好冷静，没哭甚至都没有怪妹妹。接下来的五天里他每天带伤在台北走两万步，我们逛了好多博物馆美术馆，和他最好的朋友一起抓娃娃玩扭蛋。我怎么都想不到十二天以后我们会发现他是一个癌症晚期患者。

时间快进到6/18这天，我因为前一天带nono去看甘肃省博住在博物馆对面兰州中心的酒店，酒店后面的医院又正好有个我在小红书上刷到过几次的儿童内分泌科专家，就决定带nono去看看，为什么他一直不饿的问题。医生开了一堆常规检查，结果彩超发现肾上腺12厘米的肿瘤，医生猜测是神经母细胞瘤。要我们做增强CT和住院活检。我通过复旦的学妹把结果拿给中山医院的医生看，那边的医生在美国规培过，建议我们不要在国内做任何后续检查立刻回美国。

打电话只有AA第二天有三张连在一起的票回美国，爸爸连夜开车把我们的行李拿来了兰州，我们凌晨5点去了中川机场，36个小时后到了离美国家2个小时车程的John Hokpins All Children's Hospital. 后面10天就是各种检测确诊，本来联系到了全世界治这个最有名的Brian Kushner医生但是因为nono在回美国的飞机上又不幸感染了新冠导致我们最终没能去成纽约而不得不在佛州完成第一期化疗。

用这条开个新的串串吧，当作Nono的抗癌日记。我的生日愿望就是希望我们能take one day at a time，一点一点的去争取让nono活下来这个奇迹。

希望nono能安全度过接下来一周的骨髓抑制期，希望我们6/17号能顺顺利利到纽约在MSK继续后续的治疗。希望我们能在纽约找到合适的房子，让nono在治疗之余也维持那么一点平静快乐的生活。加油nono，我知道你是一个特别resilient的宝宝，妈妈好爱你。

@duka 祝愿nono一切都好顺顺利利！！
Duka真的是好厉害的一位家长啊，仅仅从“孩子一直不饿”这一点点蛛丝马迹就去看医生，然后就立刻去诊断和治疗，这个观察力和行动力真的太佩服了！！！

@PigeonAdultman 因为美国的儿医太佛系了，我们离开美国前还专门去看了医生说都没问题。我带他去内分泌也是因为家里妹妹胃口超好，让我不停怀疑nono到底是不是有问题。但现在回头复盘，其实错过了很多蛛丝马迹。但作为妈妈也不能徘徊在后悔和愧疚中，得往前看。

@duka @PigeonAdultman 初級診療來講歐美似乎都過於佛系，時不時聽見都拖到問題大了才安排比較多的檢查，錯過了初篩。這個不能怪你，我們都傾向於相信專業的判斷，是這方面醫療系統的安排fail了。
世界醫學界對於癌症和兒科癌症的研究還是在最先端的，時常都在出現新的辦法，一步步來！

@theorem @PigeonAdultman 谢谢你的安慰，治疗和用药方面美国确实先进一些，但是这病四期高危五年生存率国内和美国差别不大，应该就是国内检查做得多发现问题比较早，但是免疫用药自费至少上百万，很多家庭就选择不继续治疗了。

@duka @PigeonAdultman 我的天哪保险不能覆盖吗

@theorem @PigeonAdultman 国内一些进口药医保是不包的。美国的话医保报销但是一些特殊药的copay巨贵而且有些特殊的药不算在out of pocket maximum里。我看小红书上说国内看这个病百万人民币起，美国医院给国内患者没有保险的情况下报价大概三百万美金。

@duka 国内优秀的商业保险对于免疫疗法大部分都能做到全报（在年度上限保额范围内），只要不是太新刚出一两年常见的CAR-T，通过固定的医药公司进口的都可以结算。。
美国商保有听说越贵越不报的某些情况，遇上了真的很无措。
保险是无法亡羊补牢的，患病给家庭的经济压力真的很大，既希望全力救治又要平衡财务真的很不容易
真的说什么都感觉苍白，只能祝福祈愿，也希望温柔的小哥哥不会太难受

@theorem @PigeonAdultman 不知道国内一般家庭会不会给小朋友买好的商业保险，但是这个病的免疫用药确实比较新，前两年国内买不到现在大家也都是在海南买。我看nono打的升白针Neulasta，一针就bill保险一万四千刀。但是美国的bug是保险是跟着工作的，我们为了持续治病，一方就必须维持工作，不能两个人全力以赴去照顾孩子。