07/07/25
今天是我的生日，原本以为这会是十年来第一个能带着全家在国内和爸爸妈妈一起庆祝的生日，没想到会是带着做完第一期化疗白细胞基本为零的nono心惊胆战回家的日子。生活太随机了，过去的一个月真是让我们切身体会了什么叫做永远不知道明天和意外哪个先来。
上次发嘟嘟还是6/6，那天我们去了饶河夜市。可能台北太热了妹妹中暑，晚上睡觉的时候发疯爆哭，哥哥从后面抱着她哄的时候，被她一头撞裂了嘴唇。我带着nono走去附近的急诊缝针，他好坚强好冷静，没哭甚至都没有怪妹妹。接下来的五天里他每天带伤在台北走两万步，我们逛了好多博物馆美术馆，和他最好的朋友一起抓娃娃玩扭蛋。我怎么都想不到十二天以后我们会发现他是一个癌症晚期患者。
时间快进到6/18这天，我因为前一天带nono去看甘肃省博住在博物馆对面兰州中心的酒店，酒店后面的医院又正好有个我在小红书上刷到过几次的儿童内分泌科专家，就决定带nono去看看，为什么他一直不饿的问题。医生开了一堆常规检查，结果彩超发现肾上腺12厘米的肿瘤，医生猜测是神经母细胞瘤。要我们做增强CT和住院活检。我通过复旦的学妹把结果拿给中山医院的医生看，那边的医生在美国规培过，建议我们不要在国内做任何后续检查立刻回美国。
打电话只有AA第二天有三张连在一起的票回美国，爸爸连夜开车把我们的行李拿来了兰州，我们凌晨5点去了中川机场，36个小时后到了离美国家2个小时车程的John Hokpins All Children's Hospital. 后面10天就是各种检测确诊，本来联系到了全世界治这个最有名的Brian Kushner医生但是因为nono在回美国的飞机上又不幸感染了新冠导致我们最终没能去成纽约而不得不在佛州完成第一期化疗。
用这条开个新的串串吧，当作Nono的抗癌日记。我的生日愿望就是希望我们能take one day at a time，一点一点的去争取让nono活下来这个奇迹。
希望nono能安全度过接下来一周的骨髓抑制期，希望我们6/17号能顺顺利利到纽约在MSK继续后续的治疗。希望我们能在纽约找到合适的房子，让nono在治疗之余也维持那么一点平静快乐的生活。加油nono，我知道你是一个特别resilient的宝宝，妈妈好爱你。
为了Nono追赶体重，晚上睡觉前他愿意吃冰淇淋就喂了一小罐，导致他十点半了还很精神。我们俩躺在床上一起看他小时候的照片和视频非常快乐。但是他睡着了以后，我又回到了那种难以摆脱的痛苦。然后心里劝慰自己：今日乐，不可忘。乐未央。 为乐常苦迟，岁月逝，忽若飞。 为何自苦，使我心悲？
因为静脉导管感染，在医院住了一周，昨天下午才回到家。这一周心情起伏跌宕，其实第三天本来已经已经准备出院了，早上五点被护士叫醒说新的血检又阳了，如果三天内清不掉周一就安排外科医生手术拆了，感染科的医生天天来和Z聊可能的情况，因为Z的工作背景他们可以讨论的非常深入，天天聊一两个小时到医生说他俩有special bound。因为感染的是蜡样芽孢杆菌且最初只有一个血样培养出了细菌，他俩最初都猜测可能是样本被环境污染。但是后面不停阴阴阳阳结果变换，让本来就hypervigilant的我多多少少有点崩溃了，在想如果真的是在血项低的时候从消化系统转移的，我到底是什么时候没有足够小心，而这个结果可能导致Nono要多做两次小手术。万幸最后三天血检都阴了医院放我们回家继续口服抗生素，但心还是悬着的因为血检样本还在lab里继续监测。
但其实这周除了我们俩轮流睡医院折叠椅比较辛苦，Nono状态还可以，除了万古霉素让他反酸胃不舒服。他没有任何感染的症状，也终于开始吃一些医院的食物，在我们威逼利诱的不停喂食下，上个化疗周期掉的体重也慢慢回来了。因为经过四个疗他的骨髓终于疲惫了，加上一周天天抽血检查，这次血项恢复得很慢，上疗二十天后血红蛋白和血小板数据都不是很好，明天还要再回医院查血。希望手术前的这一周能顺顺利利，不要再有什么波折了。
存两张图，一是这周我自责到几近崩溃时Z安慰我的话；二是在医院吃意面嘴巴油乎乎的Noni和他的静脉导管。
