07/07/25

今天是我的生日，原本以为这会是十年来第一个能带着全家在国内和爸爸妈妈一起庆祝的生日，没想到会是带着做完第一期化疗白细胞基本为零的nono心惊胆战回家的日子。生活太随机了，过去的一个月真是让我们切身体会了什么叫做永远不知道明天和意外哪个先来。

上次发嘟嘟还是6/6，那天我们去了饶河夜市。可能台北太热了妹妹中暑，晚上睡觉的时候发疯爆哭，哥哥从后面抱着她哄的时候，被她一头撞裂了嘴唇。我带着nono走去附近的急诊缝针，他好坚强好冷静，没哭甚至都没有怪妹妹。接下来的五天里他每天带伤在台北走两万步，我们逛了好多博物馆美术馆，和他最好的朋友一起抓娃娃玩扭蛋。我怎么都想不到十二天以后我们会发现他是一个癌症晚期患者。

时间快进到6/18这天，我因为前一天带nono去看甘肃省博住在博物馆对面兰州中心的酒店，酒店后面的医院又正好有个我在小红书上刷到过几次的儿童内分泌科专家，就决定带nono去看看，为什么他一直不饿的问题。医生开了一堆常规检查，结果彩超发现肾上腺12厘米的肿瘤，医生猜测是神经母细胞瘤。要我们做增强CT和住院活检。我通过复旦的学妹把结果拿给中山医院的医生看，那边的医生在美国规培过，建议我们不要在国内做任何后续检查立刻回美国。

打电话只有AA第二天有三张连在一起的票回美国，爸爸连夜开车把我们的行李拿来了兰州，我们凌晨5点去了中川机场，36个小时后到了离美国家2个小时车程的John Hokpins All Children's Hospital. 后面10天就是各种检测确诊，本来联系到了全世界治这个最有名的Brian Kushner医生但是因为nono在回美国的飞机上又不幸感染了新冠导致我们最终没能去成纽约而不得不在佛州完成第一期化疗。

用这条开个新的串串吧，当作Nono的抗癌日记。我的生日愿望就是希望我们能take one day at a time，一点一点的去争取让nono活下来这个奇迹。

希望nono能安全度过接下来一周的骨髓抑制期，希望我们6/17号能顺顺利利到纽约在MSK继续后续的治疗。希望我们能在纽约找到合适的房子，让nono在治疗之余也维持那么一点平静快乐的生活。加油nono，我知道你是一个特别resilient的宝宝，妈妈好爱你。

两周多没有更新就有好几位象友牵挂问候让人感动。总而言之就是这两周也是忙得不可开交，基本上每天都去医院。上次更新之后的几天，都在为治疗后的第一次评估做准备，口服甲状腺保护剂，注射放射性显像剂，在等待检查的那些天基本都是无眠夜。MRI发现了脑部一个囊肿，Z半夜都还在刷新看radiologist的报告判断是良性还是脑转。MIBG从确诊22分降到0分给了我们一些安慰，气管后的淋巴结大小没有变化，医生决定疾病负荷足够小可以进行到下一步的免疫治疗了。Nono在医院度过了Halloween, 可是前一天刚做了六处骨髓穿刺两处骨头活检的宝宝疼得连讨糖都走不动，穿着喜欢的Minecraft装扮也得不停地做检查和打针。之前以为熬过化疗阶段最痛苦的治疗就过去了，没想到免疫又是另一种折磨。首先面对的是，每一个治疗周期都要皮下注射十天GMCSF。上上个周末姑姑来看望他，原本以为可以稍微轻松，但因为纽约马拉松为了去医院打针来回两英里却辗转了一整天。照片里合影的是他的社工Claire 和 child life specialist Emily；她俩在过去四个月里给了我们很多支持和快乐。后面两张是庆祝之前先去乖乖量血压和走了几步就疼到不想动的宝贝。

这周一正式开始了免疫治疗。相对来说，化疗的痛苦和副作用是延后的，但是免疫的痛苦是在当下的。免疫药物附着的GD2 marker, 不但在肿瘤细胞上也在正常的外周神经细胞上表达，免疫细胞会无差别攻击导致巨大的疼痛。免疫治疗的副作用可能会使血压骤降，所以在第一次治疗的时候为了安全起见不能使用大量的止痛药物来确保安全。虽然做了很多心理建设，但看到nono因为疼痛心率从110飚升到190的时候还是难过得快要疯掉了。这个周期后面两天的治疗，姑息治疗和临终关怀团队的医生接管了疼痛管理。医生用上了三种阿片类的止痛药：methadone, dilaudid, oxycodone; 提前半小时开始输ketamine；把管理神经痛的药物换成了pregabalin；音乐和舞蹈治疗师也进行了辅助治疗，医生和NP一直拿热敷和冷敷袋按摩，虽然疼痛的峰值并没有明显降低但是时间明显缩短了。于此同时，这么多高剂量强止痛药也产生了他们的副作用，Nono又开始不停呕吐，完全停止了进食，好在TPN还能维持基本的营养。因为发烧还有其他症状管理可能需要半夜立即去医院，我们在离医院步行五分钟的地方住到周五治疗结束。房间视野很好所以我总是喜欢坐在窗边，Nono总是趴在我身边，疼痛让他像只小猫一样蜷缩起来，而止痛药物又让他随时随地昏睡。我一下一下抚摸着他的背，像歌里那样坐在夕阳里看窗外城市的衰弱，那么哀伤又无可奈何。

@duka 美国cbd/thc止痛剂合法吗？我老公跟我说大麻类制剂对直接的非炎性神经疼痛效果比阿片类好很多而且很安全，三叉神经痛带状疱疹之类都验证了

@mengmeng55 合法啊但是小孩子需要考虑的东西比较多，只是这种东西缺乏儿科临床数据所以oncologist肯定是不给开的。我约了integrative medicine doctor后天见，准备问问她。

@duka 祝你们一切顺利！实在没办法找dealer买个edible试试看也不是不行😅