07/07/25
今天是我的生日，原本以为这会是十年来第一个能带着全家在国内和爸爸妈妈一起庆祝的生日，没想到会是带着做完第一期化疗白细胞基本为零的nono心惊胆战回家的日子。生活太随机了，过去的一个月真是让我们切身体会了什么叫做永远不知道明天和意外哪个先来。
上次发嘟嘟还是6/6，那天我们去了饶河夜市。可能台北太热了妹妹中暑，晚上睡觉的时候发疯爆哭，哥哥从后面抱着她哄的时候，被她一头撞裂了嘴唇。我带着nono走去附近的急诊缝针，他好坚强好冷静，没哭甚至都没有怪妹妹。接下来的五天里他每天带伤在台北走两万步，我们逛了好多博物馆美术馆，和他最好的朋友一起抓娃娃玩扭蛋。我怎么都想不到十二天以后我们会发现他是一个癌症晚期患者。
时间快进到6/18这天，我因为前一天带nono去看甘肃省博住在博物馆对面兰州中心的酒店，酒店后面的医院又正好有个我在小红书上刷到过几次的儿童内分泌科专家，就决定带nono去看看，为什么他一直不饿的问题。医生开了一堆常规检查，结果彩超发现肾上腺12厘米的肿瘤，医生猜测是神经母细胞瘤。要我们做增强CT和住院活检。我通过复旦的学妹把结果拿给中山医院的医生看，那边的医生在美国规培过，建议我们不要在国内做任何后续检查立刻回美国。
打电话只有AA第二天有三张连在一起的票回美国，爸爸连夜开车把我们的行李拿来了兰州，我们凌晨5点去了中川机场，36个小时后到了离美国家2个小时车程的John Hokpins All Children's Hospital. 后面10天就是各种检测确诊，本来联系到了全世界治这个最有名的Brian Kushner医生但是因为nono在回美国的飞机上又不幸感染了新冠导致我们最终没能去成纽约而不得不在佛州完成第一期化疗。
用这条开个新的串串吧，当作Nono的抗癌日记。我的生日愿望就是希望我们能take one day at a time，一点一点的去争取让nono活下来这个奇迹。
希望nono能安全度过接下来一周的骨髓抑制期，希望我们6/17号能顺顺利利到纽约在MSK继续后续的治疗。希望我们能在纽约找到合适的房子，让nono在治疗之余也维持那么一点平静快乐的生活。加油nono，我知道你是一个特别resilient的宝宝，妈妈好爱你。
Nono化疗完就一直低烧，医生说可能是免疫系统在工作，可能是感染，但是哪怕是百分之一的机会是感染，也是致命的。所以体温到到38.3的时候就需要立刻去急诊输抗生素。昨天专门去了tradejoe买了nono喜欢吃的鱼片做了烧鱼，他从开始治疗到现在瘦了四五磅，让我们本不富裕的体重雪上加霜，医生说维持体重至关重要，所以我们基本上想尽办法让他多吃一点热量。可惜昨天他吃着吃着就开始吐，一次次直到把食物和胃液都吐空，我们看着他又心疼又挫败。八点多体温一路上升，离家最近的儿童医院要40分钟，而protocol是在一小时内输上抗生素。我们立刻拿上住院的行李开车一路超速去了医院急诊。急诊又是让人很郁闷的体验，因为儿童癌症患者实在是少之又少，一般非专科或者大型医院的急诊没有处理的经验。我们一边以我们以我们有限的知识，不停跟急诊护士纠正他们的操作，一边不停催促他们把我们转移到oncology floor。一点多终于住进了oncology病房，血项检查回来医生决定给nono再次输血红细胞，已经是我们一周内第三次输血了，唯一的好消息是白细胞似乎回升了一点。昨晚我睡在医院的沙发上，竟然比在家睡得要好，不会每每醒来就伸手去摸他看看有没有发热。爸爸在床边守了一夜，醒来竟然叫我去找方方和乔老师玩，去放松放松。我叫他去睡觉他也不肯。现在他在病房里打游戏给nono看，好让他不那么难受。
我妈国内半夜给我发视频，说妹妹可能在长大牙半夜疼醒大哭怎么都哄不睡，给了Motrin也无济于事。决定把她留在国内给我爸妈的时候，我第一次生理意义上感受到了心碎的疼痛，分离之后的每一天都被想念和愧疚折磨，但是我心里也知道这是正确的决定，我把她带回来只会把她和哥哥都照顾不好。今早charge nurse照顾nono，说她工作以来只见过两例这个病例。想想多小概率的噩运发生在了我们身上，但是我们又是幸运的，有条件去寻求世界上最好的治疗，还有很多很多的爱支持我们走下去这条无比艰难的路。
@ellipses @mengmeng55 谢谢你们的建议，nono讨厌甜食这让我们非常被动，dietian试过了补剂ensure, ensure clear, pedisure等等等各种他都不愿意喝。他现在的状态就是任何热量都是好的，可是他连冰淇淋都不肯吃，果汁都不肯喝。一天喝点水，吃几口goldfish。我们讨论过了鼻饲管，但是MSK的oncologist 说we are not there yet.
@duka @mengmeng55 Cheese吃吗？那种条状cheese热量蛮高的。
@ellipses @mengmeng55 化疗完这周基本什么都吃不下，化疗期间还能每天吃个几百卡。这个过程还要经历三四轮才能手术，然后再继续。
鼻饲管不如不要，一是一直有感觉在鼻子里，二是管子经过喉咙，每次吞咽都会难受。不如直接上胃饲管PEG。全麻用胃镜来做的，成年人是门诊操作，小孩子会保险起见住院。以后如果不需要了，拔掉管子几个小时就能长上。这也是为什么万一不小心胃饲管子被揪出来了必须马上去急诊，至少先插个导管把洞撑住。如果胃动力不足，甚至还可以做延长的肠饲管PEJ。
做PEG营养液的公司一般也有喝的营养液，有高热量高纤维的选择，口味选择应该比较多。你可以问问医生。还有就是Maltodextrin麦芽糊精，这个是无色无味的食品添加剂，有一点冷勾芡的作用，纯碳水。我们家姐姐小时候医生建议过用这个增重。可以加在任何孩子愿意吃的东西/饮料里，稠的东西根本觉察不出来，液体会有一点勾芡的效果，如果孩子可以接受那就能摄入更多热量。
当年家父最后住院同病房的病友大叔，他家的化疗后升红细胞秘诀是炖牛尾汤。家父那是因为是胰腺癌术后就没有做放化疗了，所以我们没有试过。
@mengmeng55 @duka 我家娃增体重也是abott.