07/07/25
今天是我的生日，原本以为这会是十年来第一个能带着全家在国内和爸爸妈妈一起庆祝的生日，没想到会是带着做完第一期化疗白细胞基本为零的nono心惊胆战回家的日子。生活太随机了，过去的一个月真是让我们切身体会了什么叫做永远不知道明天和意外哪个先来。
上次发嘟嘟还是6/6，那天我们去了饶河夜市。可能台北太热了妹妹中暑，晚上睡觉的时候发疯爆哭，哥哥从后面抱着她哄的时候，被她一头撞裂了嘴唇。我带着nono走去附近的急诊缝针，他好坚强好冷静，没哭甚至都没有怪妹妹。接下来的五天里他每天带伤在台北走两万步，我们逛了好多博物馆美术馆，和他最好的朋友一起抓娃娃玩扭蛋。我怎么都想不到十二天以后我们会发现他是一个癌症晚期患者。
时间快进到6/18这天，我因为前一天带nono去看甘肃省博住在博物馆对面兰州中心的酒店，酒店后面的医院又正好有个我在小红书上刷到过几次的儿童内分泌科专家，就决定带nono去看看，为什么他一直不饿的问题。医生开了一堆常规检查，结果彩超发现肾上腺12厘米的肿瘤，医生猜测是神经母细胞瘤。要我们做增强CT和住院活检。我通过复旦的学妹把结果拿给中山医院的医生看，那边的医生在美国规培过，建议我们不要在国内做任何后续检查立刻回美国。
打电话只有AA第二天有三张连在一起的票回美国，爸爸连夜开车把我们的行李拿来了兰州，我们凌晨5点去了中川机场，36个小时后到了离美国家2个小时车程的John Hokpins All Children's Hospital. 后面10天就是各种检测确诊，本来联系到了全世界治这个最有名的Brian Kushner医生但是因为nono在回美国的飞机上又不幸感染了新冠导致我们最终没能去成纽约而不得不在佛州完成第一期化疗。
用这条开个新的串串吧，当作Nono的抗癌日记。我的生日愿望就是希望我们能take one day at a time，一点一点的去争取让nono活下来这个奇迹。
希望nono能安全度过接下来一周的骨髓抑制期，希望我们6/17号能顺顺利利到纽约在MSK继续后续的治疗。希望我们能在纽约找到合适的房子，让nono在治疗之余也维持那么一点平静快乐的生活。加油nono，我知道你是一个特别resilient的宝宝，妈妈好爱你。
手术后的一周就这样有惊无险地过去了，明天又要开始新的一轮化疗了。术后在PICU的前三天Nono总体状态很好，术后大约20个小时没有睡觉一直醒着看ipad，我陪着他也熬了一整夜。在我打盹的时候，他把右手动脉里的监测血压的A line自己拔出来了，就看到护士很快冲进来给他按压止血。好在他没有血压病史医生说既然已经拔出来了就算了吧。第二天他又自己移动了左手的IV，医生说静脉双导管够用了那也就拔了吧。换到普通病房的第一天，他把后背的epidural止疼泵也自己拔出来了，这一系列事件发生后，医护们都知道了他是一个多么有主见又有决心的小孩。
术后的第一天他就下床走路了也开始正常吃喝了，有止疼泵的三天他完全不像是刚刚经历了一场大手术。后面只有布洛芬和泰诺，他明显不像有止疼泵时那么愿意活动了，连续两天半夜偶尔会哭着醒来，也不抱怨疼但是一直发出哼哼唧唧的声音，阿片类的止疼药效果明显。但是我们和医院里的工作人员会尽量设计一些小游戏，激励他在楼道里每天走几圈。外科医生觉得他恢复的很好，胸部的导管也已经拔掉了。腹部到后背二十多厘米长的伤口，不敢相信竟然也是用胶水粘的。
一个小小的波折是某天我们分到了一个婴儿室友，她的妈妈也是一个非常不讲公德的正统派犹太女人，不知为何他们的信仰可以凌驾在医院的规定之上，大半夜不关灯不睡觉还一直大声讲电话，和护士抱怨她表示理解并上报护士长，但护士长也迟迟不来解决问题，我好言相劝一次无果，最终不得不怒斥她。那一晚我和nono基本一夜无眠，第二天医院给他们换了一个单间。
因为淋巴结清扫后产生了乳糜漏，必须把每天的脂肪摄入量控制在5g以内，特殊的饮食要求、本来就不好的胃口、术后的持续腹泻让Nono一周就瘦了好几斤，今天医生们终于决定开始了TPN。 虽然通过静脉导管输营养有风险，但是大大缓解了我的喂饭焦虑。在他身体还很虚弱的时候紧接着上高剂量化疗，让我非常担心，但是病理报告里有些切出来的淋巴结是阴性的又给我一点点化疗很有效果的希望。
这周难受的部分是病友们的遭遇。一个之前一起治疗的小女孩Zara，她也是佛州来的也和我们一样有高危基因，可她的病在高强度化疗停止后就又开始爆发式进展，这周她长了翅膀飞回天堂了。还有一个小病友Maslow他的肿瘤脑转随时有生命危险。我在playroom里重操旧业开始给他爸妈做临终关怀的心理辅导，也是一种特殊的缘分。
