07/07/25
今天是我的生日，原本以为这会是十年来第一个能带着全家在国内和爸爸妈妈一起庆祝的生日，没想到会是带着做完第一期化疗白细胞基本为零的nono心惊胆战回家的日子。生活太随机了，过去的一个月真是让我们切身体会了什么叫做永远不知道明天和意外哪个先来。
上次发嘟嘟还是6/6，那天我们去了饶河夜市。可能台北太热了妹妹中暑，晚上睡觉的时候发疯爆哭，哥哥从后面抱着她哄的时候，被她一头撞裂了嘴唇。我带着nono走去附近的急诊缝针，他好坚强好冷静，没哭甚至都没有怪妹妹。接下来的五天里他每天带伤在台北走两万步，我们逛了好多博物馆美术馆，和他最好的朋友一起抓娃娃玩扭蛋。我怎么都想不到十二天以后我们会发现他是一个癌症晚期患者。
时间快进到6/18这天，我因为前一天带nono去看甘肃省博住在博物馆对面兰州中心的酒店，酒店后面的医院又正好有个我在小红书上刷到过几次的儿童内分泌科专家，就决定带nono去看看，为什么他一直不饿的问题。医生开了一堆常规检查，结果彩超发现肾上腺12厘米的肿瘤，医生猜测是神经母细胞瘤。要我们做增强CT和住院活检。我通过复旦的学妹把结果拿给中山医院的医生看，那边的医生在美国规培过，建议我们不要在国内做任何后续检查立刻回美国。
打电话只有AA第二天有三张连在一起的票回美国，爸爸连夜开车把我们的行李拿来了兰州，我们凌晨5点去了中川机场，36个小时后到了离美国家2个小时车程的John Hokpins All Children's Hospital. 后面10天就是各种检测确诊，本来联系到了全世界治这个最有名的Brian Kushner医生但是因为nono在回美国的飞机上又不幸感染了新冠导致我们最终没能去成纽约而不得不在佛州完成第一期化疗。
用这条开个新的串串吧，当作Nono的抗癌日记。我的生日愿望就是希望我们能take one day at a time，一点一点的去争取让nono活下来这个奇迹。
希望nono能安全度过接下来一周的骨髓抑制期，希望我们6/17号能顺顺利利到纽约在MSK继续后续的治疗。希望我们能在纽约找到合适的房子，让nono在治疗之余也维持那么一点平静快乐的生活。加油nono，我知道你是一个特别resilient的宝宝，妈妈好爱你。
做完手术一个月了，化疗完也快三周了，周五是第一次血小板在个位数以上，血红蛋白高于7，我们终于停止了这次化疗后每两天就需要输血输小板的日子。Nono还是不怎么吃东西，依旧连着TPN靠全肠外营养。周五和主治医生谈了接下来免疫和放疗的方案和症状管理，下周三四又是一轮MRI, MIBG, PET和骨穿检查，原先他磕破皮我都要痛心很久，现在却要眼看着他一轮一轮经受这么多的痛苦。
这个周末是我们一个多月以来第一个没在医院的周末，昨天从家附近坐Ferry去了曼岛最南边，虽然nono仍旧不舒服我们只出门了两三个小时就回家了，坐在中国城路边的摊子上吃武昌好味道的台湾牛肉面，放佛把我们带回了四个月前的台北。彼时一切还未发生，什么都那么美好，我们从台博出来按着地图走去附近的巷子，吃了那一碗可能是我们吃过最好吃的面。当时刚去完急诊粘完嘴唇的nono虽然很疼也吃得很香，四个月后经历了五轮高剂量化疗的宝宝躺在推车里一动不动根本不肯看食物一眼。
跟妹妹也分别了四个多月了，她从宝宝变成了小孩子。视频里看到哥哥终于坐起来了，她说哇哥哥好了妈妈可以把我接回去了。她看到我给哥哥喂药，还哄哥哥说乖乖把妈妈给的药吃了就不疼了。她和我说妈妈我是大宝宝了我自己喂自己吃饭了，她确实吃饭很棒，相差三岁半的兄妹俩现在体重已经只差不到一公斤了。
其实原本没想这么伤感的，本来是很好的一个周末，我们一起打扫卫生，开着暖气窝在沙发上打游戏，晚上还喝了西蒙姐姐送来的牛尾汤，就觉得当下还是很美好的，还能和他在一起就很幸福。
@mengmeng55 谢谢你的祝福♥️ 这个年纪的小孩差三四个月就是完全不同的样子了，我们离开的时候她也只会说一些简单的句子，现在能讲很完整的故事了。