07/07/25
今天是我的生日，原本以为这会是十年来第一个能带着全家在国内和爸爸妈妈一起庆祝的生日，没想到会是带着做完第一期化疗白细胞基本为零的nono心惊胆战回家的日子。生活太随机了，过去的一个月真是让我们切身体会了什么叫做永远不知道明天和意外哪个先来。
上次发嘟嘟还是6/6，那天我们去了饶河夜市。可能台北太热了妹妹中暑，晚上睡觉的时候发疯爆哭，哥哥从后面抱着她哄的时候，被她一头撞裂了嘴唇。我带着nono走去附近的急诊缝针，他好坚强好冷静，没哭甚至都没有怪妹妹。接下来的五天里他每天带伤在台北走两万步，我们逛了好多博物馆美术馆，和他最好的朋友一起抓娃娃玩扭蛋。我怎么都想不到十二天以后我们会发现他是一个癌症晚期患者。
时间快进到6/18这天，我因为前一天带nono去看甘肃省博住在博物馆对面兰州中心的酒店，酒店后面的医院又正好有个我在小红书上刷到过几次的儿童内分泌科专家，就决定带nono去看看，为什么他一直不饿的问题。医生开了一堆常规检查，结果彩超发现肾上腺12厘米的肿瘤，医生猜测是神经母细胞瘤。要我们做增强CT和住院活检。我通过复旦的学妹把结果拿给中山医院的医生看，那边的医生在美国规培过，建议我们不要在国内做任何后续检查立刻回美国。
打电话只有AA第二天有三张连在一起的票回美国，爸爸连夜开车把我们的行李拿来了兰州，我们凌晨5点去了中川机场，36个小时后到了离美国家2个小时车程的John Hokpins All Children's Hospital. 后面10天就是各种检测确诊，本来联系到了全世界治这个最有名的Brian Kushner医生但是因为nono在回美国的飞机上又不幸感染了新冠导致我们最终没能去成纽约而不得不在佛州完成第一期化疗。
用这条开个新的串串吧，当作Nono的抗癌日记。我的生日愿望就是希望我们能take one day at a time，一点一点的去争取让nono活下来这个奇迹。
希望nono能安全度过接下来一周的骨髓抑制期，希望我们6/17号能顺顺利利到纽约在MSK继续后续的治疗。希望我们能在纽约找到合适的房子，让nono在治疗之余也维持那么一点平静快乐的生活。加油nono，我知道你是一个特别resilient的宝宝，妈妈好爱你。
象友们新年快乐！好久没上来了因为上次在纽约的时候Nono做头部核磁有一个很不好但也不确定的检查报告，加上他免疫治疗后变得非常嗜睡让我们内心惶惶不安了很久。过了两周他精神慢慢好起来了，周日还去方方阿姨家庆祝新年。但不幸的是周一静脉导管维护的时候，可能是护士没有足够小心，回家几个小时就突发高烧，让我们在除夕晚上去ER过，回家睡了几个小时采得血样就变阳了，大年初一带着行李来医院住院，归期未定。
导管感染我们在去年九月就经历过一次，这次是一个新的细菌，这个细菌本身败血症的风险更高，但好处是Nono好久没化疗了血项比较好。我们希望能保住这个导管，因为还有最后一轮免疫治疗，不想他因为一个护士的错误付出经历拆除和安输液港两次手术的带价。这件事发生的时候我真的很愤怒，但是Z已经变成了一个没有情绪的解决问题机器，除非关乎生死得信息他都劝我说已经发生了就应对吧。
于是我跟自己说这边的儿科医院豪华套房，回想一下纽约住院双人间硬板折叠躺椅的日子，我就把这次计划外的住院想成一次非常昂贵的新年staycation好了。刚开始的时候一位象友大哥跟我说接受命运，真的得这样想才能下走。
图一是吃着叔叔阿姨包的熟悉的馄饨并且刚收到巨额乐高基金的Nono；图二是庆祝新年拼的小飞马；图三是ER里平静等待并且安慰妈妈的小孩哥；图四是此次staycation窗外的景色。
今天在儿童医院大厅遇到了我一个去年离职的同事John，那时候他天天给我制造了麻烦他走了我松了一口气。今天打招呼他以为我来面试还给我新名片，跟我讲这边工作多好多轻松，我说我带孩子来住院还是去oncology floor，他想安慰又惊讶又局促到欲言又止。我跟Z说遇到他让我对这医院员工水平很没信心，Z说很好笑但是不想听到这种笑话。
@mengmeng55 我在开玩笑啦 这个人是个Chaplain 😂