07/07/25
今天是我的生日，原本以为这会是十年来第一个能带着全家在国内和爸爸妈妈一起庆祝的生日，没想到会是带着做完第一期化疗白细胞基本为零的nono心惊胆战回家的日子。生活太随机了，过去的一个月真是让我们切身体会了什么叫做永远不知道明天和意外哪个先来。
上次发嘟嘟还是6/6，那天我们去了饶河夜市。可能台北太热了妹妹中暑，晚上睡觉的时候发疯爆哭，哥哥从后面抱着她哄的时候，被她一头撞裂了嘴唇。我带着nono走去附近的急诊缝针，他好坚强好冷静，没哭甚至都没有怪妹妹。接下来的五天里他每天带伤在台北走两万步，我们逛了好多博物馆美术馆，和他最好的朋友一起抓娃娃玩扭蛋。我怎么都想不到十二天以后我们会发现他是一个癌症晚期患者。
时间快进到6/18这天，我因为前一天带nono去看甘肃省博住在博物馆对面兰州中心的酒店，酒店后面的医院又正好有个我在小红书上刷到过几次的儿童内分泌科专家，就决定带nono去看看，为什么他一直不饿的问题。医生开了一堆常规检查，结果彩超发现肾上腺12厘米的肿瘤，医生猜测是神经母细胞瘤。要我们做增强CT和住院活检。我通过复旦的学妹把结果拿给中山医院的医生看，那边的医生在美国规培过，建议我们不要在国内做任何后续检查立刻回美国。
打电话只有AA第二天有三张连在一起的票回美国，爸爸连夜开车把我们的行李拿来了兰州，我们凌晨5点去了中川机场，36个小时后到了离美国家2个小时车程的John Hokpins All Children's Hospital. 后面10天就是各种检测确诊，本来联系到了全世界治这个最有名的Brian Kushner医生但是因为nono在回美国的飞机上又不幸感染了新冠导致我们最终没能去成纽约而不得不在佛州完成第一期化疗。
用这条开个新的串串吧，当作Nono的抗癌日记。我的生日愿望就是希望我们能take one day at a time，一点一点的去争取让nono活下来这个奇迹。
希望nono能安全度过接下来一周的骨髓抑制期，希望我们6/17号能顺顺利利到纽约在MSK继续后续的治疗。希望我们能在纽约找到合适的房子，让nono在治疗之余也维持那么一点平静快乐的生活。加油nono，我知道你是一个特别resilient的宝宝，妈妈好爱你。
Nono Update （图片有血 慎点）
最近这些天整个人处在一种又愤怒又紧张又痛苦，自然界里母兽在危险里保护幼崽的应激状态。本以为系统性治疗马上就要结束了，没想到Nono被折磨成了生病以来最可怜最虚弱最痛苦的样子。因为护士的不小心导致静脉导管感染，因为医生不严谨没在最快的时间内输到正确的抗生素，护士不熟练抽外周血扎每次扎了又扎才成功，做EKG的护士把贴片直接贴在还没愈合手术伤口上，昨天新装的PICCline今天就不停出血… 真的好恨短短两周半，这些无能或者愚蠢的医护让我的小孩子受这么多不必要的苦。
我跟医生说因为我的临终关怀经验我看到很多状况一下就会假设最坏的情形，Nono发烧当天打电话给值班医生的时候我说我担心败血症，他说先不要往最坏的地方想，我们还是坚持去了ER，但烧退了ER就让我们回了家。可是打寒战心律上升同时血压下降让我根本放不下心，果然第二天一早接到了血样阳性的电话。住院后见到最初接电话的医生他说不幸你是对的。而我们住院的每一天里都在和医护不停的争论，同时求助我们远在纽约的主治医生和这边医院争论。
一周的抗生素治疗没能清掉导管的感染，但是肠胃毒性却让宝宝两周半掉了百分之二十的体重，皮包骨头像一个小骷髅。上周一手术拆除了静脉导管的时候不得不装了一条宝宝一直以来抗拒的鼻饲管，他们把他从手术室送上病房来的时候他的胳膊是绑着的。他哭着大喊大叫了一个小时后哭累了，然后一整个星期没有和任何人再说一个字。妈妈和阿姨们买全了附近店里货架上所有的Lego Ninjago，他才慢慢重新开口讲话。
昨天装PICC他从麻醉中醒来的第一反应就是从他脸上撕胶带的护士拳打脚踢，护士说他这么小却又这么大的愤怒，我心想我的愤怒比他还大呢。今天PICC就流血不止我已经出离愤怒了，带他回医院处理又是一番折腾。我说对不起Nono你经受了这么多。他说：it’s okay mom. That’s how my life supposed to be now. 谁听一个六岁的宝宝说这样的话能不心碎💔
刚才输完了最后一次抗生素，周六就要回纽约去了，下周开始我们已经推迟了两周的最后一轮免疫治疗。希望这个新年噩梦，就此告一段落吧，让可怜的孩子得到一点喘息的机会。
Nono Update （图片有血 慎点）
@duka @mengmeng55 哇！兄妹要团聚了！好期待，心疼nono也心疼你们。
Nono Update （图片有血 慎点）
@mengmeng55 护士靠经验和态度，培训都不够，我自己的同事水平都天差地别，我之前有个病人护士把他导尿管剪短了留了一节在penis里面你敢想吗？妹妹是个比哥哥还重2kg的壮士，快要回来了。