今天和姐姐的神经内科医生电话，讨论她最近一躺平就会反复屏气挣扎的情况。我们以为是癫痫发作。但医生认为更可能是胃酸返流，因为癫痫发作一般跟体位无关。然后开了抑制胃酸的药。约定明天再电话一次。我追问剂量和服药时间。医生只讲买回家立刻就吃，其他的听药剂师的。
下午家属跑去药房，医生开的能直接进胃饲管的药暂时没货要等明天，现有的只有胶囊。包装上写着不能咬碎，是不溶于胃酸的硬胶囊。这怎么办？药剂师折腾半天找到个说明是可以拆开磨成细粉兑点水用针筒打进胃饲管。具体计量听医生的🤪这下我们有了一百粒需要拆开研细用水化开吸到针筒里的胶囊。按说明书，胃酸返流一天一粒。而且药剂师说这个药见效怎么也得要三四天吧。不知道明天能聊个啥。
@landfrau 那你們可以今天先用著這個，明天再去拿回哪個直接可以進胃飼管的膠囊呢？這樣你們就不用天天拆膠囊了
药拆封就不能退了呀。
@landfrau 所以你要拆100天⋯⋯ 他們沒有小盒裝喔。。。
本来医生开的药我们的医保不报销，另一种能直接给的今天拿不到。不过她现在也已经躺了大半个钟，好像有点用，她挣扎的少多了。如果今晚能睡好，就说明真的是胃酸返流啊。
@landfrau 今天效果怎麼樣？是反流麼
昨晚还是在轮椅半坐着睡的。早晨也躺不下来，一直在轮椅里。我主要是怕她脚肿。希望慢慢能见点效。药剂师说要至少一到三天见效。急不得。刚刚把今天的喂了。
@landfrau @Shilin0127 你们药房有卖那种胃乳吗？碳酸镁悬浊液之类的有点薄荷味道可以中和胃酸，那个是立即起效的，而且是液体的
@landfrau @Shilin0127 不然我老公会拿小苏打冲水喝也很管用（但是喝完会打嗝）
她的问题就是返流，如果单纯胃溃疡倒是可以考虑。医生给开的是抑制胃酸分泌的药，可以治胃酸返流，也可以治胃和十二指肠溃疡。
@landfrau @Shilin0127 返流憋气就是因为胃酸刺激了气道，奥美拉唑和中和胃酸的药都有一定效果的，救急可以用不适合长期
@landfrau @Shilin0127 那胃乳小苏打和奥美拉唑效果是一样的呀，就是奥美拉唑是24小时起效，胃乳和小苏打是管用可能几个小时
含碳酸的到胃里不会产生气体么？这样会加重胃酸返流啊。
@landfrau 如果加了海藻酸鈉的話，可能海藻酸鈉的凝膠會有一定的阻隔作用？不過我覺得按照你們家姐姐的情況poly-karaya可能是比較好的選擇。
這個藥是我有一年累到胃潰瘍+反流，一個急診醫生開的，我那個時候一看，啊刺梧桐膠？！不就是胖大海嘛？！於是就認真挖了一下這種植物膠在不同地方的應用。
所以你可以找找有沒有別的含有很多刺梧桐膠的食物（比如去皮的胖大海）先用著，或者乾脆是純karaya-gum的粉。它在法國也是非處方的。
要注意的就是它含有果糖，如果有果糖不耐受的話需要謹慎。
现在是星期六的临晨，德国乡下周末什么都搞不到了。🥲如果真是返流，星期一要也应该能见点效了。目前姐姐已经睡下一个半小时了。一共有7次憋气挣扎。间或还有轻微的。总的来说情况似乎比前两天要稍微轻一些。但还很难说是否是真的返流，还是我们原来认为的癫痫发作。
@landfrau 一個半小時憋氣七次，想想就好辛苦啊。
你們晚上要一直監視著嗎？
已经抱着监控坐了两个小时了。还是给她穿好衣服鞋袜坐进轮椅里了。挣扎的太厉害，脸都通红一头的汗。不抱今晚能平躺睡觉的希望了。她这两天坐的久，连屁股都发红破皮了。真的很久都没发生过了。数拳相害取其轻，还是她的睡眠要紧。明天白天看看能不能躺平一会，或者给她多揉揉脚。晚安啦。
@landfrau
聽你說都心疼……如果用斜枕會不會舒服一點？坐得久的話換個人體工學座墊可能能有點幫助。
你等搞清楚是癲癇發作還是返流，如果醫生說poly karaya能用又沒貨的話，我家裡還一點存貨，我給你寄（我用得機會很少很少，完全不用擔心哈）。
我们试过把上半身床垫垫高，她坐不住会滑倒向一侧。轮椅里是按照她的身体模做的严丝合缝的一个泡塑座位，而且又穿了矫形马甲（纠正脊柱侧弯），所以在轮椅里其实她坐的舒服稳定。
药就不必啦。真是返流，现在的药也能用了。我主要还是怀疑有癫痫发作引起胃痉挛的可能。她很小的时候，那时癫痫还没控制好，经常发作。几乎每次发作完过几分钟都会吐。
@landfrau 如果你們今天還不能確定是否為返流，因為按時間算奧美拉唑應該開始生效了。可以問醫生能不能做一個食道ph檢測。它有很多種檢查方法，對於姐姐的情況可能會做 24小時的阻抗測試。確診一下原因也好對症下藥。
https://www.hopkinsmedicine.org/health/treatment-tests-and-therapies/24-hour-ph-impedance-testing
这个药是神经内科医生开的。做这个检查还得转诊去医院消化内科。而且估计光是插导管她就需要全麻。还得24小时不合眼的盯着她别把这根管子拉出来。😅先看药有没有效果吧。如果能平躺不挣扎，也就反向证明了。不用她再去受这个罪。
敲木头，弱弱的回答：目前好像有希望。🙏
@landfrau
哦耶，你們今天能好睡一點的話……
还是不行。开头半小时都还算安稳，然后就十分钟一趟了。只能再给穿好放进轮椅里。这到底算有效了还是没效啊。白天醒着都能躺两个钟没事了。我看说明是四天达到药物浓度稳定。现在才两天多一点！是不是还要再观察观察。你也早点睡吧。晚安。
@landfrau 你算一下她全天裡面，最安穩和最不安穩的時間，是否有什麼規律？是否與進食時間有關係？
目前白天好像好一些，能躺一会歇歇了。但是晚上还是不行。与进食没关系。晚上睡觉离晚饭都有三个多小时了。
她两年前也有过大半年都睡在轮椅里的。当时这位医生给两种抗癫痫药都加了量，但是没用。后来又把硝基安定加了倍，立马就好了。但这次他坚持认为是胃酸返流。如果到下周一晚上还没有改善，那我们还要争取跟神经内科医生挤一个时间去他那里。看看白天能不能成功复制这个症状（一躺平就憋气挣扎）。这之前我们给他发过录的视频，他表示看得不是很全面。而且和她癫痫大发作的表现不同。所以他并不认可我们关于癫痫发作的猜测。
我们这次试抑制胃酸的药也是觉得，体位相关确实跟胃酸返流可能有联系。而且她平时也常能观察到胃酸返流，打一个嗝带上来胃容物这样。似乎也有慢性咽喉炎。但是不能躺平并不是一直都有的症状。
其实我最初发的牢骚只是想吐槽一下医生和药剂师踢皮球。并不是在征求互联网诊断。因为我们家姐姐的情况确实复杂。她这个症状也与吞咽弱相关，有时候喂水或者刷牙的时候也会出现。或者小睡被惊醒，也会有。晚上躺不平也是在她入睡不久突然出现，被惊醒。再试图入睡，再出现憋气挣扎，再醒，再入睡。如此往复每隔十来分钟出现一次。所以我们的第一直觉是癫痫，或者一种特殊错误的吞咽反射。像这样严重影响她夜间休息的情况，我们才找的神经内科医生。
@landfrau
如果你們能搞一個便攜式的 EEG 就好了，這個非侵入性的檢測，且簡單使用，對判斷是否癲癇很有用，不知你能不能向醫生申請一個。（這個數據我都會讀……它並不複雜。
@landfrau @Shilin0127 碳酸氢钠会中和胃酸减轻对气管的刺激，打完嗝就好了。汽水是酸性的会加重胃酸往上返
打嗝就是额外刺激引起返流啊。而且我看到的说小苏打这类只是暂时降低胃酸水平，还会引起反弹刺激胃酸分泌。胃酸返流要老实看医生遵医嘱，不要用小苏打。
@landfrau @Shilin0127 医嘱一般给碳酸镁，和小苏打原理效果啥的都差不多，严重时候救急用的，现在好差不多了肯定就用不到了
@mengmeng55 @landfrau 或者海藻酸鈉+碳酸氫鈉的膠也可以，就是海藻酸鈉是一種增稠劑，把碳酸氫鈉變成膠體，用來中和+止逆。
因為奧美拉唑是對胃壁的某一種酶的抑制來起到抑制胃酸分泌的，它需要時間。在它生效之前，可以先用物理阻隔。